李强在书店选购图书。中国教育报记者 刘盾 摄

　　李强6个月大时，外公杨江曾想把他掐死。

　　因为当时杨江发现，李强跟他一样，得了血友病。他不愿让外孙再重复他所经历过的生不如死的痛苦。

　　杨江最终没能狠下心掐死李强。但正如杨江所料，血友病给外孙带来了诸多常人不会遭遇的磨难，上学难就是其中之一。

　　“李强的求学历程真的很艰难，多所小学都坚决拒收。即使通过托关系、找熟人进了学校，孩子在学校也经常遭到歧视。”母亲杨晴说。无奈之下，杨晴与爱人李扬为李强一人创办了“幸福里小学”，但由于没有同学，父母最终将李强送进了一所私塾。

　　在杨晴看来，李强是幸运的，韩国好心人向他提供了免费的药物和康复治疗，身体状况和学习逐渐好转。而她接触的国内其他数百名本该上学的血友病患者，由于没有经济能力负担定期注射药物所需的高额费用，健康状况日益恶化、没有学上。

　　艰难入学后，因受不了歧视离开校园

　　杨晴夫妻俩都曾接受过高等教育，杨晴经商，李扬是公务员，但在李强快4岁时，杨晴夫妇却决定不让孩子上幼儿园。

　　这个决定在杨晴2004年发起成立山西血友病联谊会时就已作出。因为当时她发现，60多名血友病患者会员均有不同程度的伤残，而导致他们伤残的原因之一是孩子曾就读的学校缺乏无障碍设施，使他们容易摔倒所致。

　　杨晴夫妻认为上幼儿园太危险了，年龄还小的孩子还不会保护好自己，每一次摔倒都可能致命。

　　杨晴曾接触过数十名把血友病孩子送进幼儿园的家长，这些家长面临着是否向园方坦承孩子病情的两难抉择：要是说了，大部分幼儿园拒绝接收；要是不说，又担心孩子得不到特别照顾，在与其他孩子打闹时受伤。

　　两难选择会伴随他们读小学、中学，直至大学。

　　据杨晴了解，目前很多血友病孩子都是通过隐瞒病情，才得以在学校学习。她举例说，一轻度血友病孩子现上初中，她总是谎称身体不舒服不去上体育课，因此常被人嘲笑太娇气。

　　2006年，李强该上小学了，入学报名前，杨晴夫妇与大部分血友病孩子家长一样，为了给孩子选一所不太危险的学校而进行考察。

　　杨晴夫妻考察了家附近的十多所小学：“主要看班里学生多不多、挤不挤，楼高不高，地面平不平。”

　　由于邻近的公立小学班额较大，较为拥挤，腿有残疾的孩子易被绊倒，夫妻俩就排除了公立小学。

　　杨晴夫妇选好一所私立学校后，通过朋友帮忙，为孩子报上了名。

　　为了孩子安全，杨晴夫妇向学校告知了李强的病情。但第二天，学校以私立小学只接收健康孩子为由，通知杨晴夫妇从学校将孩子接走。

　　此后，夫妻俩不敢再说孩子得了血友病，只说孩子凝血功能不好，谎称孩子腿伤是车祸后遗症。即便如此，李强也被多所私立学校拒收。

　　费尽周折，且在杨晴夫妇雇个保姆全天陪侍孩子上学，并保证不用学校承担任何责任的情况下，一所私立小学接收了李强。

　　然而，入学两个月后，由于受不了部分老师和同学的嘲笑，杨晴夫妇不得不将孩子再次接回家。